Рекламный баннер 990x90px ban1
81.56
95.48

С 2021 года помощь Фонда «Круг добра» одобрена уже для 1682 детей с этим тяжёлым генетическим заболеванием, накануне месяца осведомленности об этом заболевании...

С 2021 года помощь Фонда «Круг добра» одобрена уже для 1682 детей с этим тяжёлым генетическим заболеванием, накануне месяца осведомленности об этом заболевании состоялось уже 350-е за счёт средств Фонда введение препарата онасемноген абепарвовек (Золгенсма).

Причина спинальной мышечной атрофии (СМА) – патогенные варианты на обеих копиях гена SMN1. Ген кодирует белок выживаемости мотонейронов, нарушения его работы приводят либо к тому, что белок вырабатывается в недостаточном количестве, либо не может выполнять свои функции. По статистике каждый 37-ой житель России является здоровым носителем СМА.

За почти 5 лет работы Фонда помощь получили уже около 30 тысяч детей с одним из более чем 100 заболеваний, для детей закупается 121 наименование дорогостоящих лекарственных препаратов, медизделий, технических средств реабилитации.

Благодаря Фонду в России всем детям со СМА по назначению врачей доступны все три существующих в мире препарата патогенетической терапии СМА. Это генозаместительный препарат однократного введения онасемноген абепарвовек, а также препараты рисдиплам и нусинерсен. Также за счёт средств Фонда дети со СМА обеспечиваются аппаратом ортопедическим «Динамический параподиум».

Все три препарата для терапии СМА уже зарегистрированы в России и в соответствии с нормативно-правовыми актами, которые регулируют работу Фонда, по заявкам «Круга добра» закупаются Федеральным казённым учреждением «ФЦПиЛО» Министерства здравоохранения РФ.
17

Оставить сообщение:

Поделитесь новостями с жителями города
Если Вы стали свидетелем аварии, пожара, необычного погодного явления, провала дороги или прорыва теплотрассы, сообщите об этом в ленте народных новостей. Загружайте фотографии через специальную форму.
Полезные ресурсы