С 2021 года помощь Фонда «Круг добра» одобрена уже для 1682 детей с этим тяжёлым генетическим заболеванием, накануне месяца осведомленности об этом заболевании...
С 2021 года помощь Фонда «Круг добра» одобрена уже для 1682 детей с этим тяжёлым генетическим заболеванием, накануне месяца осведомленности об этом заболевании состоялось уже 350-е за счёт средств Фонда введение препарата онасемноген абепарвовек (Золгенсма).
Причина спинальной мышечной атрофии (СМА) – патогенные варианты на обеих копиях гена SMN1. Ген кодирует белок выживаемости мотонейронов, нарушения его работы приводят либо к тому, что белок вырабатывается в недостаточном количестве, либо не может выполнять свои функции. По статистике каждый 37-ой житель России является здоровым носителем СМА.
За почти 5 лет работы Фонда помощь получили уже около 30 тысяч детей с одним из более чем 100 заболеваний, для детей закупается 121 наименование дорогостоящих лекарственных препаратов, медизделий, технических средств реабилитации.
Благодаря Фонду в России всем детям со СМА по назначению врачей доступны все три существующих в мире препарата патогенетической терапии СМА. Это генозаместительный препарат однократного введения онасемноген абепарвовек, а также препараты рисдиплам и нусинерсен. Также за счёт средств Фонда дети со СМА обеспечиваются аппаратом ортопедическим «Динамический параподиум».
Все три препарата для терапии СМА уже зарегистрированы в России и в соответствии с нормативно-правовыми актами, которые регулируют работу Фонда, по заявкам «Круга добра» закупаются Федеральным казённым учреждением «ФЦПиЛО» Министерства здравоохранения РФ.
Если Вы стали свидетелем аварии, пожара, необычного погодного явления, провала дороги или прорыва теплотрассы, сообщите об этом в ленте народных новостей. Загружайте фотографии через специальную форму.
Оставить сообщение: